Celý život sa venujete deťom?
Po absolvovaní Strednej pedagogickej školy v Turčianskych Tepliciach som v roku 1973 nastúpila do MŠ v Závodí. Neskôr som bola riaditeľkou v MŠ Divina – Horná a keď ma poverili zriadením podnikovej škôlky v Doprastave, viedla som túto škôlku. Zakladala som mnohé materské školy a veľmi ma to bavilo. Absolvovala som štúdium na Univerzite UKF v Nitre, odbor špeciálna pedagogika a v tomto odbore som pokračovala doktorandským štúdiom. Za celoživotnú pedagogickú prácu mi bolo udelené štátne vyznamenanie.
Prečo ste napokon profesijný život upísali deťom s autizmom?
V roku 1997 som prešla pracovať do špeciálnej materskej školy na Ulici Vojtaššáka v Žiline. V jeden rok sa tam vyskytlo viac detí s diagnózou autizmu. V tom čase sme o nej veľa nevedeli a neboli sme pripravení na prácu s takýmito deťmi. Bola to materská škola pre deti s rôznym mentálnym aj telesným postihnutím, no odrazu tam prišli deti, ktoré boli vizuálne v poriadku, no napriek tomu nezvládnuteľné, pretože sa nevedeli stotožniť s denným programom. Potrebovali individuálny prístup, čo pri veľkom počte detí v triede bolo veľmi náročné.
Nastal teda čas reálne problém riešiť?
Rodičia týchto detí sa snažili o zriadenie triedy pre deti s autizmom. Na príslušných úradoch to vtedy bolo takmer nemožné, tak sa na mňa obrátili s prosbou o pomoc a nápadom zriadiť súkromnú základnú školu pre deti s autizmom.
V septembri 2006 ste v Žiline otvorili prvú základnú školu pre žiakov s autizmom na Slovensku. Čo tomu predchádzalo?
Náš projekt RCA bol prvý, takže bolo na nás, ako to urobíme. Začínali sme s 10 žiakmi, čo bolo minimum pre založenie školy. Občianske združenie SPOSA, ktoré združuje rodičov autistických detí, získalo od mesta do prenájmu budovu bývalého učilišťa v Bánovej. Podarilo sa nám ju postupne zrekonštruovať a stále ju modernizujeme.
Kedy ste sa rozšírili o materskú školu?
O rok neskôr. Sú v nej predškoláci, pretože im sa treba osobitne venovať. Zvykajú si tu aj na priestory základnej školy, pedagógov. Depistáž, respektíve monitorovanie detí s autizmom v čo najmladšom veku je veľmi dôležité, aby sme vedeli pomôcť najmä rodičom. Už deti od 3 rokov, k nám prichádzajú do denného centra, kde majú vytvorené rodinné prostredie. Menší počet detí vytvára priestor pre individuálny prístup.
Ako viete pomôcť tým, ktorí nechodia do vašej školy?
Súčasťou nášho regionálneho centra autistov je aj poradenské zariadenie. Od januára 2023 sa transformovalo na špecializované centrum poradenstva a prevencie pre deti a žiakov výlučne s diagnózou autizmu. Stalo sa tak jedným z ôsmich špecializovaných centier poradenstva a prevencie na Slovensku, venujúcich sa komplexne problematike autizmu. Zabezpečuje diagnostiku, poradenstvo, terapie, školenia a mnohé iné odborné činnosti. Rodičia, deti s autizmom a učitelia škôl tu nájdu pomoc psychológov, špeciálnych pedagógov, logopéda či fyzioterapeuta. V centre je aktuálne dispenzarizovaných vyše 844 detí a žiakov, ktorí sú integrovaní v materských, základných, stredných i vysokých školách. My síce týmto žiakom odporúčame integráciu, lebo je to v ich prospech, ale bežné školy nemajú na to podmienky pre nedostatok špeciálnych pedagógov a pedagogických asistentov.
Navštevujete školy?
Keď niekoho odporučíme na integráciu a škola nás požiada o poradenstvo alebo zaškolenie, ideme do školy a vysvetlíme, ako k takýmto žiakom pristupovať. Mnohé autistické deti nepatria do špeciálnych škôl, pretože intelekt majú v norme, ale do klasických škôl sa zaradia ťažko, lebo je to pre nich veľmi náročné. Často počas vyučovania vyrušujú, majú nevhodné správanie. Dosiahnu tak neraz pozornosť učiteľa, lebo nevedia inak požiadať o pomoc.
Na to sú predsa asistenti...
Sú, ale sú často pre všetkých integrovaných žiakov na škole. A keď sú na 15 – 20 žiakov 2 asistenti, vôbec nemožno hovoriť o individuálnom prístupe. Asistent sa medzi nimi strieda, berie ich von z triedy, aby nevyrušovali ostatných. Učiteľ musí byť dva tri kroky pred takýmto žiakom, aby vedel jeho reakciám predchádzať. Autistické deti, ako napokon všetky ostatné, majú dosť rozumu na to, aby dosiahli, čo chcú. Keď majú motiváciu, možno ich na aktivitu prirodzene naviesť. Pokiaľ im ukážete činnosti na obrázkoch, urobia presne to, čo podľa denného plánu majú. Nerozumejú hovorenému slovu, ale obvykle porozumejú predmetu, ktorý ho symbolizuje či obrázku s daným slovom. Často je motiváciou práve to, že po nejakej činnosti ich čaká tá obľúbená – vidia na svojom dennom pláne na obrázku loptu, počítač, topánočky na prechádzku. Takmer vôbec nefunguje motivácia napríklad cez sladkosti.
Kedy by mali rodičia spozornieť?
Tí, ktorí už dieťa majú, to zistia najrýchlejšie, pretože môžu porovnávať. Takmer 99 % autistických detí je medzi chlapcami. Preto nám veľmi nepomáha všeobecné presvedčenie, že chlapci začínajú neskôr rozprávať, neskôr sa pýtajú na toaletu... Rodičia sú takto upokojovaní a keď dieťa nastúpi do materskej školy, nastane zlom. Dieťaťu spočiatku stačí spoločnosť rodičov, nemá potrebu byť medzi rovesníkmi. Tá prichádza neskôr, no u autistických detí prakticky vôbec. Nemajú potrebu byť v kolektíve. Ich hra je špecifická, hračky používajú zvláštnym spôsobom, zoraďujú ich alebo pozorujú zo zvláštnych uhlov. Začínajú neskôr rozprávať, je ťažké nadviazať s nimi očný kontakt, niektorí sa bránia objatiam, bezdôvodne kričia, plačú, objavujú sa aj poruchy správania, spánku či stravovania, keď preferujú len jeden druh jedla. Vyhovuje im pravidelný denný program, takže integrácia je v bežnej materskej škole veľakrát neúspešná.
Hrá pri diagnostikovaní úlohu aj pediater?
Mal by rodičov usmerniť. Aj v ich v ambulanciách je od roku 2019 povinný screening autistických prejavov u detí od 16 do 30 mesiacov. Robíme v tomto smere osvetu u pediatrov, aby vedeli, kam nasmerovať rodičov, ak z týchto screeningov vzíde podozrenie na pervazívnu poruchu. Je však žalostne málo pediatrov, ktorí by dieťa čo najskôr poslali k nám.
Ako reagujú rodičia, keď sa diagnóza potvrdí?
Prvou fázou je prirodzené neprijatie. Potom sa naštartujú v dúfaní, kým prejdú cez niekoľkých odborníkov, pretože potrebujú informácie počuť z viacerých strán. Následne sa z pocitu, že dieťa z toho vyrastie, dostávajú do štádia, keď si uvedomia, že to tak nebude. Navyše môžu nastúpiť pridružené komplikácie, napríklad epileptické záchvaty či iné ťažkosti. Reagujú aj podľa toho, ako sú ovplyvnení partnerom, rodinou. Muži to zvládajú oveľa ťažšie. Náročné je to však pre celú rodinu, lebo starostlivosť sa upne len na jedno dieťa a ostaní členovia rodiny sa cítia sa ukrivdení, nechcú matke pomáhať a ona je nešťastná. Ale sú aj rodiny, ktoré to zvládajú úplne skvelo. Často to rodinu zomkne, posilní, rodičia prehodnotia hodnotový rebríček a prioritou sa stáva záujem dieťaťa.
Čo ak to začnú vzdávať?
My sme tu na to, aby sme im poskytli nádej, poradenstvo, neraz aj optimistický pohľad do budúcnosti a perspektívu, že netreba prestávať a s dieťaťom pracovať. Mnohé deti, ktoré sme ako 3-4-ročné mali v špeciálnej materskej škole dnes vedú plnohodnotný život. Vyučili sa, majú maturitu, sú z nich úspešní športovci. Keď je snaha rodičov podporená spoluprácou s nami, dieťa môže napredovať. V budove Regionálneho centra autistov sa stretávajú aj rodičia našich detí. Matky spolupracujú, radia si pri nákupe kompenzačných pomôcok, vedia si pomôcť. Život s autistickým dieťaťom je veľmi náročný. Nemožno s ním ísť na návštevu, na nákup, ale tiež nemôže byť stále izolované. Najhoršie je, keď ho rodičia prestanú socializovať.
V čom robia chybu?
Často dieťa zahlcujú slovným prejavom a dieťa sa bráni, zakrýva si uši, prípadne vôbec nereaguje, lebo v zhluku informácií nevie vyselektovať, na čo má reagovať. Potrebuje úplne iný prístup - pomalý, jednoslovný a jednoznačný prejav bez zdrobnením. Pokiaľ ho doma oslovuje mama zdrobnene, čo je pre ňu prirodzené, na bežné oslovenie menom potom dieťa v inom prostredí nereaguje. Pomýli ho aj to, že na jeden predmet používajú doma viac názvov, prípadne ho v inom prostredí nazývajú úplne inak a dieťa nemá osvojenú predstavu slova a konkrétneho predmetu či činnosti.
Akou formou u vás vyučujete?
Boli sme medzi prvými na Slovensku ktorý začali s blokovou výučbou. Každý žiak má svoj rozvrh a IVP, v triede nie je fyzicky prítomných viac ako 5 žiakov. Špeciálnemu pedagógovi pomáha pedagogický asistent vytvárať priestor, aby mohol individuálne pracovať s jedným žiakom. Prostredie tried je štruktúrované a jednotlivé jej časti sú vizualizované podľa činnosti, ktoré sa v danej časti robia, rovnako ako ostatné priestory. Každý žiak má svoj denný plán, ktorý je pripravený podľa úrovne porozumenia a zobrazujú sa na ňom symboly, aktivity, ktoré ho v ten deň čakajú. Podľa stupňa intelektu a individuálnych schopností žiakov používame symboly od predmetovej úrovne cez fotografie, piktogramy až po slová. Žiaci sa vzdelávajú podľa programov pre žiakov s autizmom, ktoré sú buď s mentálnym postihnutím, alebo bez neho a z nich sú pre každého žiaka zostavované individuálne vzdelávacie plány podľa ich osobitných požiadaviek, schopností a možností. Napríklad ak deti verbálnu komunikáciu nezvládajú, ale rozumejú, vzdelávame ich len formou obrázkov a piktogramov. Nácvik čítania nemáme po písmenách, ale väčšinou formou globálneho čítania, teda celými slovami sprevádzanými obrázkami. Globálne čítanie využívame už aj pri predškolákoch. Väčšina detí píše tlačenou formou písma. Spájanie „paličiek“ im ide rýchlejšie a používanie počítačov zvládajú prakticky všetci. Každá trieda a každý žiak ale ide svojím tempom.
Kde boli tieto deti v minulosti, keď neboli centrá ako to vaše?
Pri autizme vychádza neraz na povrch viacej diagnóz. V minulosti, keď dieťa napríklad nerozprávalo, automaticky bolo zaradené do skupiny mentálne postihnutých. Deti boli len doma alebo v špeciálnych škôlkach a školách. Zlepšila sa diagnostika a jej dostupnosť. Ja osobne som najviac skúseností získala v autistickom centre v Prahe a začali sme spolupracovať. Spolupracovali sme ale najviac s autistickým centrom Andreas v Bratislave pod vedením Andrey Šedibovej. Tiež s klinickou psychologičkou Danielou Jánošíkovou z Trnavy a Danielou Ostatníkovou, zakladateľkou Akademického centra výskumu autizmu v Bratislave.
Beáta Matušáková
Pochádza z: Handlovej, z učiteľskej rodiny
Žije v: Žiline
Rodina: syn Alexander, nevesta Erika a vnučky Natálka a Simonka
Vzdelanie: vysokoškolské, doktorandské odbor špeciálna pedagogika
Učiteľská prax: od roku 1973
Záľuby: dobrá kniha, film, koncerty, výstavy
Cestovateľský sen: dôležitejšie ako kam cestujem, je pre mňa to, s kým cestujem.
Regionálne centrum autistov v Bánovej
Vzniklo z iniciatívy rodičov, pedagógov a odborníkov zaoberajúcich sa problematikou autizmu. Jeho cieľom je zabezpečiť komplexnú starostlivosť pre deti a dospelých so špeciálno-pedagogickými potrebami s diagnózou autizmu. Jeho súčasťou je: Súkromná základná škola s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom. Základnú školu navštevuje 31 detí a materskú 6. V elokovanom pracovisku v Čadci dochádza do školy 14 a do škôlky 10 detí. Praktická škola tri roky pripravuje žiakov na jednoduché pracovné činnosti v rodine, v domácnosti. Každý žiak má individuálny výchovno-vzdelávací plán. Po absolvovaní môže pokračovať na strednej škole. Aktuálny počet žiakov je 10. Špecializované zariadenie pre osoby s autizmom vo veku 6 - 35 rokov poskytuje celodennú individuálnu sociálnu starostlivosť, terapie, rehabilitačné masáže, vzdelávanie či športové aktivity a má spolu 46 klientov. Súkromné špecializované centrum poradenstva a prevencie pre deti a žiakov s autizmom alebo ďalšími pervazívnymi vývinovými poruchami v Žiline zabezpečuje poradenskú a konzultačnú činnosť, diagnostiku, logopedickú starostlivosť, špeciálne terapie, sprostredkovanie odborných vyšetrení či organizovanie odborných kurzov a školení. V jeho dispenzári je v tomto čase vyše 844 klientov z rôznych kútov Slovenska.