Malý Marko sa vypýtal na svet o mesiac skôr. Ešte počas tehotenstva ultrazvukom lekári zistili, že sa narodí s diagnózou pes equinovarus, ľudovo nazývanou konská noha.
„Už vtedy sme sa snažili riešiť, ako mu môžeme pomôcť hneď po narodení. Počas tehotenstva som absolvovala rôzne genetické vyšetrenia a aj odber plodovej vody. Nič nenasvedčovalo tomu, že by mal Marko nejaké genetické ochorenie. Mala som len veľa plodovej vody, na základe čoho lekári usúdili, že sa Marko vypýta na svet pravdepodobne predčasne. Robili sme všetko pre to, aby v brušku vydržal čo najdlhšie. Kvôli bolestiam som však bola hospitalizovaná, dostávala som infúzie a kúru na podporu dozretia pľúc bábätka,“ opisuje neľahký priebeh tehotenstva Markova mamina Andrea.
STATOČNÝ CHLAPČEK
Marko prišiel na svet predčasne 16. 12. 2017 sekciou. Vážil 2460 gramov a meral 44 centimetrov. Nakoľko sa narodil fialový a nedokázal sám dýchať, lekári počas prvých hodín bojovali o jeho život. „Nemal totiž dostatočne vyvinuté pľúca. Hospitalizovali ho na JIS-ke a nevyzeralo to s ním vôbec dobre. Lekári nás pripravovali na to najhoršie. Marka som po prvýkrát videla až po 24 hodinách. Bol v inkubátore, zaintubovaný a utrápený,“ spomína na ťažké chvíle Markova mama.
Keďže sa Marko vôbec nehýbal, absolvoval vyšetrenia na spinálnu svalovú atrofiu. Táto diagnóza sa však u neho nepotvrdila. Po šiestich týždňoch ho preložili z JIS-ky na detské ARO v Martine.
„Následne mu bola zavedená tracheostómia, aby nemusel byť stále zaintubovaný. Keď mal Marko sedem a pol mesiaca, podarilo sa lekárom nastaviť ho na domácu pľúcnu ventiláciu, aby mohol ísť konečne domov. Momentálne sa má veľmi dobre, nakoľko je doma so svojou rodinou. Je to veľmi trpezlivý, statočný chlapec, dokáže sa aj nahnevať a „jedovať“, keď niečo nie je podľa jeho predstáv alebo ho niečo trápi, ale inak je veľmi vnímavý chlapček a z jeho očiek vidieť, že je šťastný,“ rozpráva Andrea.
LEPŠIE AJ HORŠIE DNI
Existovať s trubičkou zavedenou do krčného otvoru nie je vôbec jednoduché ani pohodlné. Markov stav si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť. Rodičia sú však šťastní, že ho po dlhých mesiacoch majú konečne doma a že v decembri mohli spoločne osláviť aj jeho prvé narodeniny, aj keď práve v nemocnici v Bratislave.
„Každý deň je úplne iný. Ako s každým dieťaťom – mávame lepšie dni, ale aj horšie. Ráno začíname toaletou – ošetrením tracheostómie a PEG-u, čo je sondička zavedená do bruška, cez ktorú prijíma jedlo. O 7. h začíname papať. Marko papá cca hodinu a pol, keďže mliečko mu ide do žalúdka postupne. Po jedle máme chvíľku pauzu. Vtedy sa hráme, počúvame rozprávky alebo pesničky. Potom cvičíme Vojtovu metódu, masírujeme najmä nožičky. Ak je vonku pekne, ideme na prechádzku alebo sa doma hráme. Von môžeme ísť so všetkými prístrojmi maximálne do 5 °C. Po obede opäť cvičíme Vojtovu metódu a čakáme, kedy príde Markova sestrička zo škôlky, s ktorou sa potom zabávame. Nasleduje večerná toaleta – kúpanie, to máme zábavku tak cca na jednu hodinu aj s masírovaním a o 20. h opäť začíname papať a ukladáme sa na spánok,“ opisuje denný rituál Markova mamina.
Každodennú rutinu trikrát do týždňa dopĺňajú o domáce skenar terapie (elektroterapia, počas ktorej sa prostredníctvom špeciálneho prístroja vysiela do tela energetický signál). Sú však aj týždne, kedy s ním rodičia cestujú niekedy aj trikrát do týždňa do Bratislavy na ďalšie špeciálne terapie. Okrem toho pravidelne navštevujú lekárov v Martine. „Vždy musíme ísť s Markom dvaja, nakoľko si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť a nie je možné, aby jeden aj šoféroval, aj bol k dispozícii Markovi,“ vysvetľuje jeho otec Martin.
ZATIAĽ BEZ KOMPLEXNEJ DIAGNÓZY
Začiatok nového roka sa pre Marka a jeho rodičov bude niesť v znamení rôznych odborných vyšetrení. V najbližších dňoch čaká chlapčeka gastroenterológia, endokrinológia a kardiológia. Pred Vianocami ešte absolvoval týždennú hospitalizáciu v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave, aby zistili, čo mu vlastne je. Okrem konských nožičiek zatiaľ nemá stanovenú žiadnu ďalšiu diagnózu.
„Čakáme na správu z Bratislavy, či nám odporučia vyššie pracovisko a hospitalizáciu v Prahe, kde by sa mala realizovať biopsia svalov, avšak podľa vyjadrení prednostky detskej neurológie nám skôr odporučia pravdepodobne ďalšiu diagnostiku genetiky na Slovensku. Medzitým riešime odborníkov po vlastnej osi v Belgicku, kde lekárov Markov príbeh veľmi zaujal a jeho zdravotný stav je pre nich výzvou pomôcť mu. Takže všetko sa to rieši postupne a uvidíme, čo sa nám podarí vybaviť skôr. Bez stanovenia komplexnej diagnózy nechcel docent vo Viedni začať liečbu a operáciu nožičiek,“ dodáva manželka a mamina Andrea.
NAJKRAJŠIE VIANOCE
Napriek tomu, že rodinu čaká náročný rok, tešia sa, že po dlhých mesiacoch odlúčenia môžu fungovať ako normálna rodina. Markova sestrička videla svojho mladšieho bračeka po prvýkrát až po príchode z nemocnice.
„Vianoce boli pre nás ako rodinu najkrajšie za posledné roky. Marko bol šťastný, že je doma a my tiež. Radoval sa, užíval si atmosféru, počas dňa ani nespinkal, pretože nechápal, čo všetko sa okolo neho deje. Bol pri prípravách a tešil sa. Pri večeri, keď videl, ako sa aj jeho sestrička raduje, bol šťastný. Nasledovalo rozbaľovanie darčekov, to bolo úžasné,“ spomína na prvé Markove ozajstné Vianoce jeho mamina.
ŠTEDRÍ A ZLATÍ ĽUDIA
Marko je veľký bojovník a s pomocou rodičov ho určite čaká pekná budúcnosť. Jeho cesta za zdravím je však veľmi finančne náročná a pre mladú rodinu je ťažké utiahnuť všetky procedúry a vyšetrenia, ktoré Marka čakajú. Vďační sú za akúkoľvek formu pomoci.
„Momentálne nám viacerí ľudia prispievajú finančne, nakoľko liečba vo Viedni stojí nemalé peniažky. Cesta do Belgicka bude náročná, ak to nepôjde inak, pravdepodobne aj genetické vyšetrenie na Slovensku si budeme musieť hradiť z vlastných prostriedkov a v neposlednom rade terapie, rehabilitácie, celková starostlivosť a pomôcky na uľahčenie Markovho života sú tiež náročné. Momentálne plánujeme aj rehabilitačný pobyt v súkromnom medicínskom centre v Piešťanoch, kde dvojtýždňový pobyt vychádza na 3-tisíc eur. Ale vďaka tomu, že ľudia okolo nás sú veľmi zlatí a štedrí, veľmi nám pomáhajú a za to im patrí obrovské a srdečné ĎAKUJEME,“ odkazujú rodičia malého Marka. Rovnako aj my ďakujeme za každú pomoc pre malého bojovníka z Dolného Hričova. Markov vlastný účet: SK12 1100 0000 0029 3130 4204, Marko Podolan.
