Mnohí rodičia, ktorým sa narodí dieťa s postihnutím, majú pocit, že sa im zrútil svet. Búrku emócií následne strieda pocit, že sú na všetko sami. Pomoc im ponúka novootvorené Centrum včasnej intervencie v Žiline.
Rodič znevýhodneného dieťaťa si väčšinou nemôže dovoliť výpomoc a musí odísť z práce. Zároveň sa mení na multidisciplinárneho odborníka. Svoje o tom vie aj Jana Lowinski, mama 4-ročného Leonarda. „Keď vás konečne pustia z nemocnice domov, zisťujete, čo vás všetko čaká – že vo vašom meste nie je odborný terapeut, ktorý vám pomôže starať sa o vaše dieťa. To rastie – naše motoricky zastalo na úrovni 6 mesiacov – tak cvičíte. Skúšate terapeutické koncepty, idete ďalej, syn má 2 roky, 3 roky... Zisťujete, že cvičenie nestačí. Z rodiča sa zrazu stáva ergoterapeut, fyzioterapeut, špeciálny pedagóg, pretože sa chce so svojím dieťaťom hrať a nevie ako. Klasické hračky obmedzenej motorike nepomôžu, tak si ich vyrobíte sami. Začínate byť logopédom, pretože syn má 4 roky a nerozpráva. Hľadáte cestu, ako mu pomôcť komunikovať s okolitým svetom,“ hovorí. Svoje dieťa nechce segregovať, naopak. „Môj cieľ je priviesť ho medzi vás všetkých,“ vysvetľuje.
Jana Lowinski zažila prístup k výchove a starostlivosti o znevýhodnené dieťa aj v inej krajine, ktorá je čiastočne ich druhým domovom. „Začali sme chápať, čo je to byť v prvom rade rodičom, a až potom spolupracujúcim terapeutom. Multidisciplinárnu starostlivosť prebrala organizácia, ktorá v tej krajine systematicky funguje, je štandardizovaná, profesionálne realizovaná, podporovaná štátom.
Pre našu rodinu nastali akoby druhé Vianoce, pretože dieťa, ktoré milujeme a ktoré je fenomenálne, sa dokonca dostalo do predškolského zariadenia. Nie do špeciálnej škôlky, je plne integrované medzi svojich rovesníkov. Na Slovensku nás čaká ešte dlhá cesta, ale ak to funguje inde, dokáže to fungovať aj u nás,“ dodáva mama malého Lea.
Najhorší scenár? Keď to rodičia vzdali
Ročne sa na Slovensku narodí takmer 2000 detí s poškodením orgánov alebo iným zdravotným znevýhodnením. Kým v rezorte zdravotníctva existuje sieť špecializovaných oddelení a ambulancií, sociálny a školský systém poskytujú takýmto deťom iba minimálnu podporu. Preto v Žiline (v Prešove a v Bratislave) otvorili Centrum včasnej intervencie, ktoré zabezpečuje takýmto rodinám komplexnú multidisciplinárnu starostlivosť, a to už od narodenia.
Projekt viac ako rok pripravovala Nadácia Socia. Riaditeľ nadácie Ladislav Matej: „Rodiny do 3 rokov veku dieťaťa mali v podstate zabezpečené len zdravotné služby a lekári suplovali otázky typu: Na koho sa mám obrátiť? Mám nárok na kočík? Na príspevok? Bola tu informačná diera. Rodiny dostali príspevok na opatrovanie blízkej osoby a ostali s nimi doma. Keď malo dieťa 6 rokov, začali hľadať školské zariadenie, no nemalo rozvinutý potenciál a žiadna škola ho nebola schopná prijať. Najhorší scenár bol, keď to niektorí rodičia vzdali a dieťa skončilo v ústavnej opatere.“
Začiatkom minulého roka prijalo ministerstvo zdravotníctva novelu o sociálnych službách, v rámci ktorej prvýkrát na Slovensku definovalo novú službu – včasnú intervenciu. Nadácia Socia sa rozhodla využiť to v praxi a dnes sú tu „prvé tri lastovičky“. V centrách pracujú odborníci s aprobáciou špeciálnej liečebnej pedagogiky, psychológie, sociálnej práce, fyzioterapie a logopédie. Centrum včasnej intervencie v Žiline sa nachádza na Ul. republiky 16 a poskytuje dlhodobé sprevádzanie rodinám so znevýhodnenými deťmi.
Ambasádorkou projektu je Andrea Pálfy-Belányiová. „Moja dcéra sa tiež nenarodila zdravá a stále riešime plno zdravotných problémov. Ľudia si ani nevedia predstaviť, čo sa v takejto rodine deje. Keď máte choré dieťa, po vlastnej linke si musíte riešiť terapie, o finančnej stránke ani nehovorím. My sme si to s manželom mohli dovoliť, ale v mnohých rodinách je to obrovský problém. Tento projekt je preto veľmi dôležitý,“ podotýka.
Veronika Cvinčeková
Snímka archív
