Čo vás motivovalo začať pomáhať rodinám s autistickými deťmi?
V mojej rodine autizmus nebol, ale keď som sa pred 25 rokmi zoznámila s manželom, zrazu mi do života prišiel chlapček Danko, ktorého fascinovali práčky a vážna hudba. Nikdy sa mi nepozrel do očí, a keď sa mu niečo páčilo, tlieskal ručičkami. To bolo moje prvé zoznámenie s autizmom.
Danko si do života priniesol aj ďalšiu diagnózu – DMO (detská mozgová obrna). Vďaka nej mal veľmi sťaženú chôdzu, dospel až do štádia, že potreboval vozík. Riešením bola operácia, ktorú vedeli urobiť v Rakúsku, samozrejme aj s následnou rehabilitáciou. Pre rodinu žijúcu z jedného príjmu nemožné. Tak sme im pomohli.
Dnes je Danko vysokoškolák, dospelý Asperger fungujúci s asistentom, stojaci na vlastných nohách.
Cez Dankovu rodinu sme spoznali ďalšie rodiny s „auti“ detičkami, a už sa to rozbehlo. Všetky rodiny, ktorým pomáhame, sú z okolia Žiliny a Martina, pretože ich navštevujeme a sme v osobnom kontakte, ten je pre nás kľúčový. O tom je občianske združenie Pomoc zo srdca.
Prečo si myslíte, že je dôležité šíriť povedomie o nutnosti pomoci týmto rodinám, s akými problémami musia bojovať?
Najhoršia je nevedomosť a nezáujem.
Predstavte si, že prídete do obchodu, kde na zemi leží kričiace dieťa, ktoré si búcha hlavu o zem. Prvé, čo si všetci pomyslíme, že to musí byť ale hrozná matka, keď má také nevychované dieťa. A ono to pokojne môže mať jednoduchý dôvod - je to malý autista, ktorý nevie akceptovať, že v obchode menili rozmiestnenie tovaru a svoje cukríky nenašiel na zvyčajnom mieste.
Ale ľuďom to ani nenapadne. Pretože nevedia, čo všetko sa v tejto diagnóze skrýva.
Alebo na ceste do práce „vytrúbite“ vodičku v ľavom pruhu, ktorá tam brzdí premávku, ukážete jej príslušné gesto a vôbec nepomyslíte na to, že vzadu možno sedí dieťa, ktoré akceptuje len jazdu v ľavom pruhu, a keby sa mama preradila do pravého, tak si začne búchať hlavu o okno až do otrasu mozgu.
Cez tieto príbehy z bežného života si však dokážeme aspoň trochu predstaviť, čo je život s autizmom a možno by stačilo len okamžite neodsúdiť druhého človeka, ale zamyslieť sa, že za jeho správaním môže byť diagnóza.
V čom je svet autistu iný ako ten „náš"?
Vo všetkom . Sú na 100% úprimní. Nikdy neklamú. Nepretvarujú sa. Milujú aj hnevajú sa celým srdcom. Sú veľmi rituálni a ťažko znášajú zmeny. Väčšina má problém s komunikáciou. Ich rodičia sú pre nás hrdinovia. Tí ľudia dokážu každý jeden deň zázraky: Nesťažujú sa… Svoje deti milujú bez podmienok… A presne toto je tá čistá láska - vedia totiž, že ich malý autista ich neobjíme, nepovie, že ich ľúbi, často im aj ubližuje. A napriek tomu všetkému každé ráno vstanú a prežijú deň v láske - inak to nejde.
Pravda je taká, že táto diagnóza v sebe skrýva široké spektrum klinických prejavov - od vysoko funkčných Aspergerov, ktorí sú schopní aj samostatnosti, až po dospelých plienkovaných neverbálnych autistov, ktorí vydávajú len zvuky a sú odkázaní na pomoc. A práve o tú pomoc sa snažíme.
Pomôcť rodinkám môžete aj kúpou výrobkov na stránke https://www.pomoczosrdca.sk/.
Autizmus: Porucha, ktorá potrebuje porozumenie a prijatie
Autizmus je neurovývinová porucha, ktorá ovplyvňuje komunikáciu, sociálne interakcie a správanie jedinca. Ide o poruchu autistického spektra (PAS), čo znamená, že sa môže prejavovať v rôznych formách a s rôznou mierou závažnosti. Niektorí ľudia s autizmom môžu mať problémy s verbálnou komunikáciou a sociálnymi vzťahmi, zatiaľ čo iní vykazujú mimoriadne schopnosti v oblastiach, ako sú matematika, hudba či vizuálne umenie.
Každoročne si 2. apríla pripomíname Svetový deň povedomia o autizme, ktorý bol vyhlásený Organizáciou Spojených národov v roku 2007. Cieľom tohto dňa je zvýšiť povedomie o autizme, podporiť inklúziu a zlepšiť podmienky pre ľudí s PAS a ich rodiny. Ľudia v tento deň nosia modré oblečenie ako prejav spolupatričnosti a podpory, ale aj mnohé budovy po celom svete sa v tento deň rozsvietia modrou farbou, ktorá je symbolom autizmu.
Porozumenie a prijatie
Podľa dostupných údajov sa predpokladá, že na Slovensku má poruchu autistického spektra približne 1 až 2 % detí a ich počet každoročne stúpa. Diagnostika autizmu sa v súčasnosti stále zdokonaľuje, pričom včasná intervencia a individuálne prispôsobené vzdelávanie môžu výrazne pomôcť zlepšiť kvalitu života detí aj dospelých s PAS.
Podpora ľudí s autizmom zahŕňa nielen odbornú starostlivosť a vzdelávanie, ale aj zvyšovanie povedomia v spoločnosti. Strach z odlišného a nepoznaného skúsme nahradiť porozumením a akceptáciou. Práve to môže prispieť k vytvoreniu inkluzívneho prostredia, v ktorom sa každý môže rozvíjať podľa svojich schopností. Akceptácia autizmu znamená vytvoriť prostredie, v ktorom majú všetci možnosť žiť dôstojne a naplno.
Pokojná hodinka na nakupovanie
Dôležité je, aby ľudia rozumeli, čo autizmus znamená, a vedeli, ako k autistom pristupovať s rešpektom a empatiou. Aby boli autisti prijímaní v bežnom živote bez predsudkov. Spoločnosť by mala prejavovať trpezlivosť a rešpektovať ich spôsob komunikácie či správania.
V rámci podpory inklúzie napríklad pristúpila nedávno spoločnosť Tesco k novému kroku: jej hypermarkety a supermarkety sa od 7. apríla stávajú inkluzívnejším miestom pre autistov, ľudí citlivých na svetlo a hluk, ale aj pre sluchovo postihnutých. Každý pondelok bude v predajniach na hodinu v čase obeda (od 12. do 13. h) stíšená hudba, zvuky pokladníc aj stlmené svetlo. Touto aktivitou chce spoločnosť vyjsť v ústrety zákazníkom s poruchou autistického spektra, ale aj kolegom so zvýšenou citlivosťou na svetlo a zvuk.
Tesco sa zároveň stáva inkluzívnejším miestom aj pre ľudí so sluchovým znevýhodnením. Počas pracovných dní bude od 8. do 16. h k dispozícii služba online tlmočníka pre nepočujúcich, ktorú zákazníci nájdu v hypermarketoch Tesco pri informačných pultoch.
